>>>Diagnostische vertraging: actueel

Diagnostische vertraging: actueel

Activiteiten van mei 2015 tot september 2015

Twee uitgewerkte data aanvragen bij de Achmea Health Database (AHD): eerst een algemene aanvraag voor 17+ zeldzame aandoeningen en daarna, mede op advies van de onafhankelijke toetsingscommissie van AHD, voor 1 specifieke ziekte namelijk de ziekte van Addison. De aanvraag voor Addison is afgerond en het wachten is op de uitvoering bij de AHD datamanagers (wachttijd ongeveer 2 maanden).
Het opzetten van een nieuw onderdeel namelijk het opnieuw uitvoeren van de EURORDIS enquête in Nederland. Hiertoe is uitvoerig overlegd met onderzoekers van het UMCG.
Er is een overkoepelend werkplan geschreven waarin beschreven wordt hoe de verschillende kwantitatieve en kwalitatieve onderzoeken eruit gaan zien en samenhangen.