>>Diagnosewijzer

Diagnosewijzer

Achtergrond

Wanneer er iets mankeert aan je kind en niet snel duidelijk wordt wat er aan de hand is, is dit een zeer heftige ervaring voor ouders. Daarnaast zorgt het aantal ziekenhuisbezoeken aan verschillende specialisten voor veel onduidelijkheid en het gebrek aan overzicht. De zoektocht naar een diagnose wordt ook wel omschreven als een diagnostische odyssee. Wanneer een diagnose ontbreekt, ontbreekt vaak ook de hulp die het kind en het gezin nodig hebben.

Doelstelling

Dit werkpakket heeft als doel de positie te versterken van de ouder van een kind met een (niet herkende) zeldzame aandoening. Het ultieme doel is om de ouder(s) zo te versterken dat dit leidt tot een (significante) verkorting van het diagnostische traject.

Eindresultaat

Om meer inzicht te krijgen in de ervaringen van ouders met betrekking tot het diagnostisch traject van kinderen met een zeldzame aandoening is samen met het UMCG/Praten over Gezondheid een literatuurreview verricht. Deze uitkomsten bevestigen de algemene geluiden over de traumatische ervaringen van ouders tijdens de zoektocht naar een diagnose voor hun kind. De resultaten worden verwerkt in een reviewartikel en worden aangeboden aan een relevant tijdschrift.

Naast het verrichten van een literatuurstudie zijn twee focusgroepen gehouden om de problematiek duidelijker in kaart te brengen. De eerste focusgroep was met verschillende medisch professionals en de tweede groep met ouders van patiënten. Op basis van de uitkomsten is een vragenlijst ontwikkeld om de problemen van ouders in kaart te brengen. Deze vragenlijst vormde de bron voor de ontwikkeling van de DiagnoseWijzer. Dit is een digitaal dossier geworden dat ouders inzicht geeft in alle zorg die hun kind krijgt. Het gaat om alle bezoeken aan medici en paramedici, verrichtte onderzoeken en medicijngebruik. Daarnaast biedt het ouders de mogelijkheid om in een symptomendagboek bij te houden wat de klachten zijn van hun kind en of deze mogelijk een relatie hebben tot elkaar. Hiervan is een overzicht te verkrijgen dat ouders en de zorgverlener kan helpen om sneller tot een diagnose te komen. Daarnaast biedt het totaaloverzicht van alle zorgverleners die zijn betrokken bij een kind ook de mogelijkheid om sneller tot een diagnose te komen.

De DiagnoseWijzer wordt ontwikkeld door Creapolis® en de planning is dat deze eind 2017 operationeel is.

Contact

VSOP
Mw. Drs. M.G. Nijnuis (projectcoördinator)
E: m.nijnuis@vsop.nl

Participanten:
Jacqueline Neijenhuis

Achterban Platform ZON