>>Communicatie familie

Ondersteuning communicatie met familie

Achtergrond

Het informeren van familieleden bij een diagnose voor een zeldzame aandoening wordt ervaren als een zware en ingewikkelde taak en brengt veel verantwoordelijkheid, vragen en knelpunten met zich mee.

Doelstelling

Het ondersteunen van patiënten bij het brengen van de (soms ingewikkelde) boodschap aan familieleden.
Opbrengsten
-    Interviews met mensen met/ouders van kinderen met EDS, Gaucher,  Duchenne en Cystic Fibrosis over het inlichten van familie over mogelijke erfelijke belasting;
-    Website met tips en tools (hierop komen ook de interviews te staan);
-    Meegeefkaart en wachtkamerposter voor Klinisch Genetische Centra;
-    Voorstellen voor uitbreiding van de doelgroep van het voorlichtingsmateriaal (over informeren familie) naar andere zeldzame aandoeningen.

Contact

Erfocentrum
Anne-Marie de Ruiter (projectleider)
E-mail: a.de.ruiter@erfocentrum.nl