Campagne en informatie over mensen met een zeldzame aandoening

Achtergrond

Er is onvoldoende kennis over zeldzame aandoeningen bij het algemene publiek.  

Doelstelling

Om de kennis en awareness van mensen over deze aandoeningen te vergroten, ontwikkelen we voorlichtingsproducten. Zo krijgen  mensen inzicht in hoe vaak zeldzame aandoeningen voorkomen en hoe divers de ziektebeelden zijn. Die kennis leidt tot meer begrip voor en acceptatie van mensen met een zeldzame aandoening.
Opbrengsten
We ontwikkelen filmportretten over (ouders en) kinderen met een zeldzame aandoening. Daarin besteden we specifiek aandacht aan de periode voor de diagnose, maar ook aan de dagelijkse gevolgen en de psychosociale gevolgen van het hebben van een zeldzame aandoening. Daarnaast ontwikkelen we algemeen voorlichtingsmateriaal over zeldzame aandoeningen voor volwassenen en kinderen. Voor de verspreiding van het materiaal worden erkende en goedbezochte kanalen gebruikt, zoals de websites van het Zeldzame Ziekten Fonds, www.thuisarts.nl  van het Nederlands Huisartsen Genootschap, websites van de Vereniging Ehlers-Danlos Patiënten, het Duchenne Parent Project, Stichting Swachman Syndroom Support, de Bijniervereniging NVACP, Vereniging Anusatresie, het Erfocentrum en andere media. Verder wordt er een landelijke campagne uitgevoerd die gebaseerd is op het ontwikkelde materiaal.  

Contact

Erfocentrum
Marloes Brouns-van Engelen (projectleider)
E-mail: m.van.engelen@erfocentrum.nl

Participanten

Marloes Brouns-van Engelen en
Maaike Haadsma
Ton Drenthen
Iselle van Ruijven

Hester Rippen

Elizabeth Vroom
Liesbeth Siderius
Jacqueline Neijenhuis

Mike Offeringa