>Patients' Data Included

Patients' Data Included

Patiënten met zeldzame aandoeningen spelen een belangrijke rol als informatiebron voor behandeling, zorgverbetering en therapieontwikkeling. Het project draagt bij aan betere zorg door de communicatie te faciliteren tussen zorgverleners in een expertisecentrum en patiënten met zeldzame aandoeningen. En door de communicatie waar mogelijk te verbinden met registratie.

Doel
Hoe kun je medisch relevante patiëntdata en ervaringsgegevens uit platforms structureel opnemen in registraties voor zorgverbetering en therapieontwikkeling? Doel van het project is om samenwerkingsverbanden van patiëntenorganisaties en erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in staat te stellen:

  • Patiënt-arts communicatieplatforms te ontwikkelen rondom de betreffende aandoening(en) waarop het expertisecentrum zich richt.
  • Medisch relevante data en ervaringsgegevens (‘patients’ data’) uit de platforms benutten voor zorgverbetering en therapieontwikkeling door deze een structurele plek te geven in registraties (‘patients’ data included’).

Registries te ontwikkelen of geschikt te maken voor de opname van ervaringsgegevens (vanuit de communicatieplatforms, PROMS, PREMS, etc.) en te benutten voor zorgverbetering en therapieontwikkeling.

Resultaten
Het project levert twee eindproducten op: een praktische handleiding en adviezen aan relevante veldpartijen. De handleiding stelt samenwerkingsverbanden van patiëntenorganisaties en erkende expertisecentra in staat een communicatieplatform op te zetten, en/of een daaraan verbonden registratie. De adviezen aan relevante veldpartijen worden opgesteld voor beleidsbepalende partijen zoals VWS, NFU / UMC’s en zorgverzekeraars. Ook worden de mogelijkheden van een generiek digitaal prototype of protocol verkend.