VSOP

De VSOP - Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties – behartigt de gezamenlijke belangen van mensen met zeldzame en genetische aandoeningen op het terrein van beleid, zorg, onderzoek en kwaliteit van leven, met aandacht voor het belang van de daaraan gerelateerde maatschappelijke, juridische en ethische aspecten. Het mission statement en de doelstellingen van de VSOP zijn in de statuten als volgt geformuleerd: ’De VSOP wil vanuit het patiëntenperspectief stimuleren dat nieuwe genetische kennis en biomedische toepassingen voor iedereen toegankelijk zijn en optimaal bijdragen aan welzijn en gezondheid van zowel huidige als toekomstige generaties.’

Dit vindt plaats door:

a.    het raadplegen van de aangesloten organisaties betreffende gemeenschappelijke belangen, vraagstukken en uitdagingen;
b.    in het bijzonder aandacht te besteden aan:

  • genetische, aangeboren en zeldzame aandoeningen;
  • vraagstukken op het terrein van erfelijkheid, medische ethiek en medische biotechnologie;

c.    contacten met relevante partijen in binnen- en buitenland gericht op belangenbehartiging;
d.    beleidsbeïnvloeding, advisering, agendasetting en samenwerking;
e.    het realiseren van, of participeren in, oplossingsgerichte nationale en Europese/internationale beleidstrajecten en projecten;
f.    het stimuleren van en/of participeren in patiëntgericht wetenschappelijk onderzoek, onder andere middels bijzondere leerstoelen;
g.    het stimuleren van goede voorlichting, preventie, diagnostiek, therapie en zorg;
h.    de inbreng van het patiëntenperspectief in het maatschappelijk en politiek debat;
i.    het zoeken van publiciteit voor belangen, standpunten en activiteiten.