FSHD: actueel

Ontwikkeling richtlijn

Het project is gestart met een inventarisatie van knelpunten en kennishiaten in de zorg bij zowel direct betrokkenen als zorgverleners. Tevens is een multidisciplinaire richtlijnwerkgroep ingesteld. Deze richtlijnwerkgroep werkt onder supervisie van de patiëntenvereniging Spierziekten Nederland en met medewerking van de VRA, NVN, KNGF. 

De multidisciplinaire medisch specialistische richtlijn FSHD bestaat uit de volgende vijf modules: organisatie van zorg, communicatie, pijn, vermoeidheid en mobiliteit. Voor elke module zijn uitgangsvragen opgesteld en is een uitgebreid literatuuronderzoek uitgevoerd. De literatuur is beoordeeld volgens de GRADE methodiek: een vernieuwde methode om de kwaliteit van wetenschappelijke studies te beoordelen en te graderen. Op dit moment ligt de richtlijn voor commentaar bij de beroepsverenigingen. Naar verwachting wordt de richtlijn in het najaar van 2017 geautoriseerd.