>>>Anusatresie: actueel

Actueel: projectactiviteiten 2016/2017

In 2016 is een uitgebreide knelpuntenanalyse gedaan. Na prioritering van de knelpunten worden aan de hand van uitgangsvragen de volgende knelpunten in de kwaliteitsstandaard besproken:

  • De voornaamste problemen bij cARM liggen onder andere bij het feit dat zowel (ouders van) patiënten als medisch specialisten niet goed weten of niet goed gestructureerd monitoren welke problematiek ze allemaal kunnen tegenkomen bij kinderen met cARM in ontwikkeling. Dus waarop men moet letten bij elke individuele patiënt en welke zorgverleners op welk moment moeten worden ingeschakeld. 
  • De zorg voor kinderen/volwassenen met cARM is gebaat bij een beschrijving van alle problematiek die men in de verschillende levensfases kan tegenkomen: welke goede zorg is er voor die problematiek. 
  • Omdat cARM zich zo divers kan presenteren en er groot verschil is tussen jongens en meisjes, is deze lijst groot. In de  kwaliteitsstandaard wordt per ‘probleem’ een wetenschappelijk onderbouwde medische beschrijving gegeven, met de meest geschikte zorgverlener voor dit probleem.
  • In de kwaliteitsstandaard is verder aandacht voor een multidisciplinair team, een georganiseerde follow-up met vaste controlemomenten, goede instructies voor ouders over de aandoening en de problemen die zich daarbij voordoen, en hoe te handelen na hersteloperaties.
  • Ook is er aandacht voor de problemen die patiënten op latere leeftijd kunnen ondervinden. Transitie van de zorg wordt eveneens goed omschreven.
  • Verder is er veel aandacht voor informatie-uitwisseling tussen zorgverleners en voor ondersteuning van het zelfmanagement van de (ouders van) de patiënt.

Naar verwachting worden eind 2017 opgeleverd:

  • een organisatorische module van de kwaliteitsstandaard voor mensen met cARM;
  • een op het individu aanpasbare patiëntenversie van deze module, namelijk een individueel zorgplan.