Amyloidose

De VSOP en de Stichting Amyloïdose Nederland werken samen aan de ontwikeling van een kwaliteitsstandaard voor amyloïdose.

Wat is amyloïd en wat is amyloïdose?

Amyloïdose is de naam van een groep van verschillende zeldzaam voorkomende ziektebeelden die worden gekenmerkt door afzetting van amyloïdfibrillen (verkeerd gevouwen eiwitten). Deze lokale of systemische afzetting van fibrillen tussen de cellen in de weefsels leidt tot een gestoorde werking van één of meer organen (nieren, hart, zenuwstelsel en ook lever, milt, maagdarmkanaal) en daarmee tot ziekteverschijnselen. De klachten zijn afhankelijk van de betrokken organen en kunnen uiteenlopen van ernstige vermoeidheid tot gezwollen enkels en tintelingen in de handen. Onbehandeld kan de ziekte leiden tot de dood. Vroege herkenning en behandeling van de ziekte zijn een noodzaak.

Er zijn verschillende typen amyloïdose, die elk op een andere wijze klachten geven. De belangrijkste typen zijn AL, AA, ATTR (familiaire/ erfelijke type en verworven/wild type (vaak op oudere leeftijd )) en Aß2M. AL-amyloïdose komt vaker voor dan de andere vormen van amyloïdose en heeft het meest uitgebreide klachtenpatroon. Elk type amyloïdose vraagt een eigen behandelingsstrategie, afhankelijk van de betrokken organen en het achterliggende ziekteproces. Vroegtijdige onderkenning en diagnostiek van amyloïdose zijn van groot belang. Zo kan eerder met behandeling worden gestart waardoor de kwaliteit van leven wordt verhoogd en de kans op langdurige stabilisering of zelfs verbetering wordt vergroot.