>Kwaliteitsstandaarden

Kwaliteitsstandaarden

Welke zorg patiënten met een bepaalde zeldzame aandoening nodig hebben en hoe die zorgverlening het beste kan worden georganiseerd, is voor de meeste zeldzame aandoeningen niet duidelijk. Vaak zijn er grote verschillen tussen de verschillende zorgaanbieders, zonder dat duidelijk is waarom. Als de inhoud en organisatie van de zorg niet wordt beschreven, vindt ook geen afstemming plaatsen kan men niet van elkaar leren.

De zorg beschrijven in kwaliteitsstandaarden kan oplossingen bieden. Zorginstituut Nederland beschrijft aan welke criteria kwaliteitsstandaarden moeten voldoen. De ontwikkeling van kwaliteitsstandaarden voor zeldzame aandoeningen kent specifieke aspecten. Deze worden in het geval van zorgstandaarden beschreven op de website www.zorgstandaarden.net.

In dit project worden vijf kwaliteitsstandaarden ontwikkeld, inclusief de bijbehorende patiëntenversies. Om ook anderen van de opgedane ervaringen te laten profiteren, wordt eveneens een handleiding opgesteld voor partijen die ook een kwaliteitsstandaard voor een zeldzame aandoening willen ontwikkelen. Deze handleiding gaat dieper in op de stappen die aan bod komen tijdens de ontwikkeling van een kwaliteitsstandaard voor een zeldzame aandoening. In de handleiding wordt aandacht besteed aan methoden en tools die meerwaarde hebben tijdens het ontwikkelproces van kwaliteitsstandaarden voor zeldzame aandoeningen. De handleiding wordt primair geschreven voor patiëntvertegenwoordigers/patiëntenorganisaties, die samen met de relevante partijen kwaliteitsstandaarden (gaan) ontwikkelen. De handleiding vormt een geheel met de handleiding 'Wegwijzer Implementatie Kwaliteitsstandaard voor zeldzame aandoeningen' (gereed in september 2016).  

Referenties

  1. Toetsingskader kwaliteitsstandaarden, informatiestandaarden en meetinstrumenten 2015 (www.zorginzicht.nl)
  2. Leidraad Kwaliteitsstandaarden (www.zorginstituutnederland.nl)