>Digitaal platform

Ontwikkeling van een digitaal communicatieplatform voor patiënten, zorgverleners en expertisecentra

Attentie: De wijze van uitvoering van dit deelproject is momenteel onderwerp van gesprek!

Leven met een zeldzame aandoening is geen sinecure. Patiënten krijgen de schrik van hun leven, hebben het gevoel er alleen voor te staan en merken dat de reguliere zorgverlening niet altijd passend is. Hetzelfde geldt voor zorgverleners die met patiënten te maken hebben die een bijzondere ziekte hebben. Ook voor hen vergt een dagelijkse aanpassingen van het werk om goede zorg te kunnen leveren. De praktijk wijst uit dat de zorg beter kan mogelijk door op cruciale momenten voor digitale zorg te kiezen. Mogelijk, want wat precies de condities zijn om een echte verbetering te realiseren weten we nog niet.

In dit project gaan vier (patiënten)organisaties en expertisecentra op zoek naar antwoorden. Vragen waar dit deelproject een antwoord op zoekt zijn bijvoorbeeld:

  • In welke fase van het ziekteproces ondersteunt digitale zorg patiënten?
  • Op welke wijze kan digitale zorg ingepast worden in het zorgproces waardoor het zowel de patiënt als de zorgverlener helpt?
  • Welke rol kunnen expertisecentra spelen bij de exploitatie van de ontwikkelde digitale zorgvormen? 

Informatie over het project

Het project heeft als doel de communicatie tussen mensen met een zeldzame aandoening(en), zorgverleners en expertisecentra met behulp van instrumenten voor digitale zorg te verbeteren. Daarvoor is een generiek infrastructureel platform nodig dat de basis legt. Patiënten en de betrokken zorgverleners kiezen vervolgens in overleg samen voor instrumenten voor digitale zorg.

Samenwerkende organisaties:

Uitgangspunten voor het project

  • De patiënt is de centrale persoon in de communicatie en heeft de regie over de informatieverstrekking
  • Patiënt en hoofdbehandelaar delen kennis en kunde ondersteund met vormen van digitale zorg
  • Gegevensuitwisseling en contact vinden plaats in een afgeschermde en veilige omgeving


De projectcoördinatie is in handen van het Radboud MC, dr. Ivo de Blaauw.

Stuurgroep

Het project wordt uitgevoerd onder leiding van een stuurgroep. De stuurgroep bestaat uit de vertegenwoordigers van de genoemde patiëntenorganisaties, de projectcoördinator en de projectmanager.

Expertisecentra

De minister van VWS mevrouw Schippers heeft in 2015 expertisecentra voor zeldzame aandoeningen aangewezen. Voor patiënten en professional is na te gaan waar specialistische expertise te vinden is. Ook in de rest van Europa gaat duidelijk worden waar patiënten met een zeldzame aandoening terecht kunnen voor diagnose, multidisciplinaire zorg, paramedische begeleiding en een eventuele behandeling. Hierdoor ontstaat een netwerk van expertisecentra.

Expertisecentra ontwikkelen en bundelen in samenwerking met regionale behandelcentra de kennis en deskundigheid op het gebied van zeldzame aandoeningen. Daarnaast ontwikkelen zij protocollen en richtlijnen, coördineren onderzoek en zorgen voor een adequate verwijzing van patiënten binnen en buiten Nederland.

De expertisecentra dienen te voldoen aan de normen die de Europese Unie aan dergelijke centra stelt om compatibel te zijn met het Europese netwerk voor zeldzame aandoeningen (European Reference Network).

Projectopbouw en voortgang

Op dit moment bereiden we de lancering voor van de eerste onderdelen van het digitale platform. Hiervoor zijn inmiddels twee partijen geselecteerd: MijnZorgnet en Digitalepoli.nl.

Deze partijen gaan hun online diensten speciaal voor dit project in één  omgeving bijeenbrengen (oa via Single Sign On SSO). Vanaf eind 2015 en begin 2016 is de focus gericht op de implementatie ervan en worden de eerste ervaringen opgedaan met nieuwe digitale zorgvormen voor de genoemde patiëntengroepen.

Vervolgens zal in de 2016 aangevangen worden met de voorbereiding van een persoonlijke gezondheidszorgsdossier (PGD). Onderdeel van het project een evaluatieonderzoek uitgevoerd door prof. G.J. van der Wilt, verbonden aan het Radboud Medisch Centrum te Nijmegen.

 

Projectfeiten

Deelproject van Programma Zorg voor Zeldzaam
Looptijd: 1 januari 2015 – 31 december 2017
Mogelijk gemaakt door het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.

Contactpersonen van de (patiënten)organisaties

Informatie

Voor meer informatie over het project kunt u zich wenden tot: