>>Connect: actueel

Connect: actueel

Dit project wil expertisecentra en patiënten met een spierziekte dichter bijeenbrengen door een digitaal communicatieplatform te ontwikkelen.

Wat hebben we gedaan en welke keuzes zijn gemaakt?

Betrokken expertisecentra
Na uitvoerig overleg met de betrokkenen is besloten binnen de doorlooptijd van het project drie websites te bouwen: één voor het expertisecentrum FSHD, één voor het expertisecentrum myotone dystrofie en één voor het expertisecentrum myasthenia gravis. Het Duchennecentrum heeft zich teruggetrokken uit dit project. Over de bouw van een eventuele vierde website moet nog een beslissing worden genomen.

Bouw websites
We zijn een overeenkomst aangegaan met het internetbureau Level Level in Rotterdam voor de bouw van de websites. Op 20 september jl. hadden we samen met dit bureau een kick off. Hierbij waren vertegenwoordigers van het internetbureau, de drie patiëntengroepen en de drie expertisecentra aanwezig. In totaal waren we met dertien personen. Het was een bijzondere ochtend. De vertegenwoordigers van de patiëntengroepen konden goed uitleggen wat de spierziekte voor invloed heeft op hun eigen leven of dit van hun naasten. Daarnaast konden de expertisecentra uiteenzetten wat het expertisecentrum voor mensen met deze spierziekten kan betekenen. Verder kon het internetbureau zijn aanpak en visie op het project overbrengen. Drie specifieke onderdelen van de websites zijn nader besproken met alle betrokkenen. De komende weken wordt aan de hand van de input van deze ochtend hard gewerkt aan de bouw van de websites. We hopen eind 2017 het technische deel te kunnen afronden.
 
De websites worden opgebouwd vanuit een multisite platform: één gemeenschappelijk fundament, wat de mogelijkheid biedt om vanuit één centrale plek alle plugins, thema’s, gebruikers en sites te beheren. De drie websites kunnen vervolgens een verschillende lay-out en invulling hebben. Gebruikers en redacteuren zullen de websites ook als onafhankelijke, maar samenhangende websites ervaren met allemaal een eigen URL. Maar omdat het fundament hetzelfde is hoeven bijvoorbeeld updates van software maar één keer te worden doorgevoerd; het technisch beheer voor alle drie de sites kan tegelijk plaatsvinden; functionaliteiten hoeven maar één keer te worden gebouwd. Deze kunnen vervolgens op de verschillende websites 'aan' en 'uit' gezet worden. Door op deze manier te werken wordt bespaard op hostingkosten en kosten voor noodzakelijk onderhoud. Daarnaast kan een vierde, vijfde, zesde, … website vrij eenvoudig worden toegevoegd, zonder dat de gehele website opnieuw hoeft te worden opgebouwd. Voor meer informatie over multisites, zie de website van Level Level.
 
Invulling websites
We hebben ervoor gekozen de websites vooral te concentreren rondom drie onderdelen: 1) onderzoek, 2) behandeling en 3) contact met het expertisecentrum. Daarnaast komen enkele artikelen op de website te staan, waarin bezoekers onder andere informatie over het expertisecentrum en over de diagnose kunnen vinden. Ook proberen we aandacht te besteden aan het overbrengen van informatie die voor een eerste bezoek aan het expertisecentrum of in geval van spoed enorm belangrijk kan zijn. Door op deze onderwerpen te focussen, hopen we de kennis van de expertisecentra goed te kunnen overbrengen op de bezoekers. We gaan er hierbij van uit dat zowel patiënten, naasten van patiënten én zorgverleners de website goed kunnen gebruiken.
 
Forum en Connect
We hebben er voornamelijk vanwege technische redenen voor gekozen om een forum dat we willen aanbieden aan de bezoekers van de websites los te koppelen van de bouw van de website van het expertisecentrum. We zijn momenteel in overleg met het internetbureau Q42 om te analyseren op welke manier we het bestaande forum www.iemandzoalsik.nl hiervoor zouden kunnen aanpassen.

Juridische constructie
We zijn in gesprek met een advocatenkantoor om een juridische overdracht te regelen aan het eind van het project en om een samenwerkingsovereenkomst tussen de centra op te stellen. De expertisecentra hebben aangegeven een bepaalde URL te willen gebruiken. Bij de eigenaar van die URL ligt het verzoek om drie subdomeinen beschikbaar te stellen.

Wat gaan we de komende tijd doen?

In de komende maanden werken we door middel van een aantal sprints samen met Level Level naar de oplevering van de websites toe. In nauwe samenwerking met dit internetbureau en alle stakeholders wordt het technische gedeelte van de websites gerealiseerd. In samenwerking met de expertisecentra wordt de content van de websites samengesteld. Begin 2018 gaan we live. We zullen ons daarom de komende tijd ook richten op een passend implementatie- en promotietraject voor de lancering van de websites.
 
Vragen of opmerkingen over het project horen wij graag. Mail of bel naar Merel Janssen (035 – 5480 480).