>Connect

Connect

De verbinding tussen expertisecentra en patiënten met een zeldzame ziekte

Spierziekten Nederland ontwikkelt samen met drie expertisecentra digitale omgevingen, websites, die de communicatie tussen patiënten en expertisecentra bevorderen en die een centrale informatiefunctie kunnen vervullen rond onderzoek en behandeling. De informatie en applicaties die de websites bieden, sluiten specifiek aan op de expertise van de expertisecentra. Aan dit project werken mee:
1. Spierziekten Nederland (patiëntenvereniging en penvoerder);
2. het Duchennecentrum (LUMC, Radboud UMC, MUMC+ met Kempenhaege);
3. het expertisecentrum voor facioscapulohumerale dystrofie (Radboud UMC en LUMC);
4. het expertisecentrum voor myotone dystrofie (Radboud UMC en MUMC+).

Doel

De projectpartners willen het expertisecentrum en de patiënt dichter bij elkaar brengen op het gebied van zorg en onderzoek. Juist omdat het om zeldzame ziekten gaat, is het belangrijk dat patiënten bekend zijn bij een expertisecentrum en deelnemen in registraties. De bedoeling is dat de websites ervoor zorgen dat:

  1. meer patiënten bekend zijn met (het aanbod van) het expertisecentrum en geregistreerd staan bij het expertisecentrum;
  2. meer patiënten op de hoogte blijven van wetenschappelijk onderzoek en zich (indien gewenst) aan kunnen melden als deelnemer aan onderzoek;
  3. meer patiënten bekend zijn met en meedoen aan de patiëntenregistratie;
  4. meer zorgverleners in de eerste en tweede lijn op de hoogte zijn/gebruikmaken van de deskundigheid van het expertisecentrum, m.n. door het gebruik van behandelrichtlijnen.

De bedoeling is dat deze websites model staan voor de websites van andere expertisecentra.

Functionaliteiten

Op basis van onderzoek onder toekomstige gebruikers van de websites, is de keuze gemaakt op de websites de volgende onderdelen te verwerken (o.v.): informatie over het expertisecentrum, over de spierziekte, en over de behandeling; informatie in geval van spoed; een overzicht van veelgestelde vragen; een verwijzing naar de patiëntenregistratie; een overzicht van wetenschappelijk onderzoek (incl. mogelijkheid aan te melden voor een (trial-)alert); de mogelijkheid voor de patiënt zich aan te melden voor wetenschappelijk onderzoek; een formulier waarmee patiënten en eerste-/tweedelijns zorgverleners met het expertisecentrum kunnen communiceren; tool voor het onderling uitwisselen van ervaringen in de vorm van een forum. Voor zover er tijd en financiële ruimte is, kan dit uitgebreid worden met o.a. een tool voor het verzamelen van nieuwe symptomen.

Contact

Het project Connect wordt mogelijk gemaakt door het Innovatiefonds Zorgverzekeraars. Het wordt uitgevoerd door Spierziekten Nederland en de deelnemende expertisecentra en loopt tot begin 2018. Contactpersoon voor Connect is Merel Janssen: 035 – 5480 480 of merel.janssen@spierziekten.nl.